“С сердцем наружу”. Как сейчас живет девочка с редким недугом

Невероятно красивая девочка, 14 -летняя Вирсавия Михитарьянц- Борун -Гончарова, ныне проживающая в США, родилась здоровой, но с необычным феноменом — ее сердце расположено вне грудной клетки.

В медицине недуг 7-летней девочки известен как пентада Кантрелла.

При этой болезни сердце находится практически снаружи — оно прикрыто лишь тонким слоем кожи.

Проведенные исследования установили, что никаких существенных отклонений у ребенка нет. Но родители Вирсавии все равно очень переживают за дочь.

Девочке противопоказано делать резкие движения, она не бегает и не прыгает, как сверстники.

На сегодняшний день медицина ничем не может помочь Борун — серьезного вмешательства по исправлению положения сердца она не переживет.

Вирсавии запрещено в будущем становиться мамой, так как при беременности и особенно при родах критически увеличивается нагрузка на сердце.

Родители покупают дочке лишь очень мягкую и свободную одежду, дабы не придавливать сердце.

«За столько лет жизни рядом с уникальным ребенком мы уже точно знаем, как защитить нашу малышку. Мы безумно счастливы, что у нас есть такая понимающая и очаровательная дочь», — сказала чета Борум.

Вирсавию наблюдали в российских клиниках, но ее состояние ухудшалось: она задыхалась, плакала от боли в сердце и животе.

К тому же любой неловкий удар или прикосновение к сердцу могло быть смертельным. Врачи говорили, что девочка долго не проживет.

Мать девочки Дари Борун писала в клиники Германии, США и Израиля, согласились помочь только в Бостонском детском госпитале за 100 тысяч долларов. Женщина воспитывала ребенка одна, обе жили на пенсию по инвалидности, поэтому обратилась в шоу «Пусть говорят» Андрея Малахова.

После эфира «Русфонд» собрал 7 721 000 рублей на лечение девочки и те полетели в США.

По данным «Русфонда», 1 марта 2015 года Вирсавию Борун-Гончарову выписали домой из Бостонского детского госпиталя. Там ее обследовали, провели зондирование сердца.

В итоге врачи пришли к выводу, что при пороке сердца операция невозможна.

Медики решили делать процедуры для снижения кровяного давления, чтобы подготовить организм к операции.

С тех пор девочка живет в США.

Там ее мама встретила будущего мужа Джозефа Эрвина, за которого вышла замуж 18 мая 2018 года, затем 22 декабря она родила сына Эрвина младшего.

Семья живет в Голливуде штата Флорида.

Судя по аккаунту семьи в Инстаграмме, Вирсавия учится в школе, много рисует, бегает и хочет попасть в танцевальную школу, но врачи пока против, это слишком большая нагрузка на сердце.

Несмотря на это девочка ведет себя как обычный ребенок, чувствует себя хорошо и радуется жизни.

Не забывает свои российские корни и каждый год поздравляет всех с Днем Победы.

Сейчас мама Вирсавии Дари занимается фитнесом, ведет об этом блог и продолжает собирать деньги на операцию в Бостоне – 200 тысяч долларов.

В ее инстаграме 133 тысячи подписчиков. В этом ей помогают местные СМИ, которые рассказывали об истории девочки и объявляли сбор помощи.

8 апреля 2019 года Вирсавия встретилась с Ником Вуйчичем, который подписал книгу «Жизнь без границ». Произведение купила дочери мама, чтобы мотивировать дочь не сдаваться. В этом посте Дари рассказала, как ей тяжело было с первым мужем.

  • В 16 лет я встречалась с 30-летним наркоманом, – говорит Дари Борун. – У меня была маленькая Вирсавия, когда второй раз забеременела, сделала аборт и ушла от него.

В этом время у нас толком не было денег и эта книга была важна нам обоим. Поверить не могу, что Ник Вуйчич зашел в ту церковь, куда мы ходили, когда приехали в США.

Не все подписчики поддерживают маму. Многие критикуют ее за откровенные фото патологии Вирсавии.

Мол, мама так пытается заработать на недуге дочери, и никакой операции не будет.

Только что написал(а)
смотреть
author
пишет сообщение